С проблемой СМА мы познакомились относительно недавно — в июне 2021 года, и с тех пор оставаться безучастными не получается. Несколько акций запустила наша группа DupleX, но все они являются адресными.

Мы решили посмотреть по интернету, какие сборы на препарат Золгенсма ведутся в настоящее время и с удивлением обнаружили, что реестра таких сборов попросту не существует. Есть списки на сайтах фондов, но они неполные, есть Инстаграм, но там тяжело ориентироваться, есть другие соцсети…

И если нам не удалось найти такой реестр — мы решили его создать. Тут будут фотографии деток, ссылки на их страницы. Постараемся никого не упустить.